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22岁美女得怪病脸肿似月盘 全世界仅300余病例

更新时间:2021-04-03 19:07:30

  得怪病,脸肿似月盘

  连日来,有媒体微博上的一条求助信息引发关注。

  求助者自称患有怪病,脸和嘴唇发肿,近两年来看遍了武汉、北京的多家医院,都没能确诊。眼下,她病情更严重了,吃饭都困难,希望大家来帮帮她,看得的是什么“怪病”。

  记者联系上发帖者——小琴(化名)。正在武汉大学口腔医院复诊的小琴脸蛋和嘴唇肿胀,脸部皮肤粗糙。仅看面部,小琴像个胖姑娘,但她身材苗条,手脚细长,体重不足50公斤。

  “都是怪病惹的祸!”小琴黯然流泪。

图为:小琴得病前容颜靓丽(上图),如今,已看不出当初的模样(下图)。

 

  一年半,看遍大小医院

  22岁的小琴,松滋市八宝镇人,患病前在广东东莞一家台资饭店收银管账。不幸在2019年初悄然降临,小琴发现右脸和下唇微微发肿,口腔内还有溃疡。

  在附近小诊所打了消炎针后,一直不见好。到当地一家公立医院,走马灯似的看了内科、甲状腺科、口腔科等多个科室,还是没有结果。

  发病初期,小琴的面部只是看起来像略微发胖,不疼不痒。但脸部时肿时消,始终是小琴的一块心病。老板带她看中医,没想到,吃了乌梢蛇蝮蛇胶囊有没有用后脸更肿了。去年9月,小琴辞职,踏上漫漫求医路。

  她先后在荆州中心医院、协和医院、同济医院,看过皮肤科、口腔科、免疫科、血液科,做过血液、过敏源等各种检查,甚至曾在同济医院住院做淋巴活检,结果显示正常。

  小琴的病情牵动家人的神经。在北京打工的堂哥建议她到北京大医院看看。在北京一家著名医院,凌晨4点排队也没挂上专家号,求医心切的小琴只得花800元从号贩子手上买号。

  在北京,第一次有了诊断结果:面部肉芽肿。医生建议,服用激素类药物治疗。然而,服药3个多月,小琴的脸部不仅没消肿反而肿得更厉害。

  求解“我是什么病”

  “严重时,眼睛都快睁不开了!”小琴说,近感觉病越来越重了:脸绷着感觉很不舒服,说话、吃饭都受影响,舌头上还长了一个瘤子。

  在母亲的陪同下,她再次到武汉求医。核磁共振检查的结果显示,小琴的口腔、颌面部软组织病变,医生称其可能患上了“木村病”,这是一种罕见的、病因未明的疾病,全世界也只有300余例。

  服用激素效果不好,武汉有专家建议去肿瘤科放疗治疗,但效果不能肯定。小琴咨询北京专家,对方也不推荐放疗。

  小琴的父母都是农民,靠种地为生。为她看病辗转各地,已花去7万余元。小琴再次陷入迷茫:“我到底该怎么办?”

(责任编辑:廖颖瑶)

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